Képes egyénekként gyakran kihasználjuk az általunk elvégzett napi feladatokat'd soha nem fogom fel, hogy elveszíti az önálló munkavégzés képességét. A modell, a cosplayerek és a művész Amber Guzman esetében azonban havonta elveszíti mobilitását az izomdisztrófia miatt. Az izomsorvadás olyan betegségek csoportja, amelyek jelentős izomvesztést okoznak olyan genetikai mutációk miatt, amelyek akadályozzák az egészséges izomképzéshez szükséges fehérjék termelését..
De annak ellenére, hogy betegsége elviselte a képességét, hogy önállóan járjon és éljen, ő'virágzó alkotó. Guzman online fejlesztett ki hihetetlen cosplay -tervei alapján, amelyeket saját maga készít, és lenyűgöző smink -alkotásait. A közösségi médiában szerzett hírneve nem csupán egy lehetőséget adott neki, hogy kifejezze kreativitását és oktassa közönségét az MD -ről, hanem egy elektronikus kerekesszéket is, amelyet a követői ajándékoztak meg.
Örömünkre szolgált, hogy beszélhettünk ezzel a sok tehetséges művésznővel, hogy megismerhessük mindennapi életét az MD-vel, miért lett a cosplay közösség tagja, és természetesen a növekvő tetoválásgyűjtemény hátterét..
Mondja el izomdisztrófia történetét. Mikor diagnosztizálták?
Kicsi korom óta fizikailag mindig vékony voltam. Problémáim voltak a futással, és suhintással a csípőmben járnék, mint egy rajzfilm lány magas sarkú cipőben. A szüleim akkoriban rossz váláson mentek keresztül, és nem figyeltek a történtekre. Azt hitték, hogy fizikailag fáradt vagyok a válás miatti depresszió miatt, és nem e ritka örökletes betegség miatt, amelyet akkor még nem ismertek. 25 éves koromban nem diagnosztizáltak nálam MD -t, 2012 októberében, izombiopszia után, az orvosom azt javasolta, hogy vegyem meg, mert azonnal tudta, amikor belépek (ilyenkor sétáltam), hogy izomdisztrófiám van.
Milyen hatással volt rá, hogy felnőttél?
Idősebb koromig nem tudtam, hogy orvosom van, de mindig tudtam, hogy valami nincs rendben velem. Iskolás koromban nehezemre esne a járás vagy az energiaszintem fenntartása, mint a barátaimnak. Emlékszem, el kell mondanom a tanárnőmnek, hogy anyám azt mondta, rendben van, ha kiülök a mérföldes futásokra, mert fáj a lábam. Alá kellene írnom apám aláírását anélkül, hogy tudnák, hogy kiszállnak belőle, mert őszintén szólva nem futhatnék, ha az életem függne tőle. Megnehezítette az órákra való odafigyelést, és a tanárok nem szerettek, mert kimerülök ebéd vagy P.E. Engem is kiválasztottak, mert túl vékony vagyok. Gyűlölném, ha másként érezném magam anélkül, hogy tudnám, mi történik valójában a testemmel. Szerettem a táncot és a gimnasztikát, de egyszerűen nem tudtam lépést tartani. Felnőtt koromban nehéz volt abbahagynom minden fizikai tevékenységet, de e nélkül azt hiszem, soha nem találtam volna meg a művészet iránti szeretetemet.
Hogyan befolyásolja mindennapi életét?
Sokan elfelejtik, mennyit teszünk valójában az izmainkkal. Mivel az izomdisztrófia lassan sorvadja fel bizonyos izmait a testedben, minden egyes hónapban elveszítek egy olyan képességet, amelyet megtehetek magamért. Most segítséget kell kérnem az olyan egyszerű mindennapi feladatokhoz, mint a fogmosás, a karom felemelése, hogy megmossam az arcom, a fürdőszobába menjek, felöltözzek, megforduljak az ágyban, és még csak egy viszketést is vakarhassak. A hajam fésülése olyan nehéz, és fiatalabb koromban soha nem volt bajom vele. Az evés most nehezebbé vált, csak azért, mert folyadékot kell inni, hogy segítsem az ételt, mert az is izom. Valójában sokat eszem és élvezem a főzést, így a vékony keretemnek minimális köze van az étkezési szokásaimhoz. Hogy őszinte legyek, a nagyon önálló létemről a bizalmamat a legközelebbi személyekbe kellett vetnem, amivel néha nehéz megbirkózni, mert senki sem akar semmilyen módon tehernek érezni magát.
Mi a jelenlegi mobilitási szintje??
Jelenleg szerencsére még mindig fel tudok állni egy helyen egy személy, fal vagy egy stabil asszisztens mellett. De a gyaloglás nagyon nehéz nekem, és nem tudom egyedül megtenni, ezért elektromos kerekesszéket használok, amelyet kedvesen adományoztak a rajongóim az Instagram -on! Ez megváltoztatta az életemet, és segített abban, hogy olyan kalandokba menjek, amelyekre korábban nem voltam képes. Meg tudom csinálni a sminkemet, de egy asztalt használok, hogy segítsen feltartani a kezem. Cosplay jelmezeket is készítek, amelyek általában hosszabb ideig tartanak, de mindig időben elkészítem őket.
Hogyan a művészet a terápia egyik formája az Ön számára?
Lehetővé teszi, hogy kifejezzem magam és érzelmeimet, legyen az jó vagy rossz. Ha van egy betegsége, amely korlátozza, néha nagyon lehangoló tud lenni, de a művészet, a smink és a cosplay lehetővé teszi számomra, hogy elengedjem mindazt a fájdalmat vagy boldogságot. Az érzelmek, különösen a szomorúak megtartása gyilkos, amely minden bizonnyal megkapja a gyengébb szíveket. A művészet határozottan egy terápia, amely számtalanszor megmentette az életemet, és segített sok más kreatív ember megismerésében.
Mi vezetett ahhoz, hogy elkezdj cosplayezni és modellezni?
Anyámnak én és a húgom is voltunk modellversenyeken, fotózásokon és kifutókon fiatalabb korunk óta. Mindig is szerettem a modellezést, és szerettem egy bizonyos megjelenést vagy karaktert ábrázolni, mert szenvedélyesen rajzolok. Ezeknek a karaktereknek az életre keltése a modellezés és a cosplay lényege! Ez egy megható alkotás vagy egy gyönyörű pillanat, amelyet egy képkocka rögzít. Ráadásul a cosplay jelmez megépítése és kitöltése mindig érzi ezt a hatalmas teljesítményérzetet. A Cosplay nagyon motiváló és erősítő közösség is.
Mely animék adják a legtöbb inspirációt a megjelenésedhez?
Az anime sorozatok gyorsabban jelennek meg, mint valaha, amikor fiatalabb voltam, így van'Manapság nehéz meghatározni a kedvencet. De szeretek csavarni szeretett karaktereket, például a Sailor Moon gonosz verzióját, vagy átalakítani a kerekesszékemet Elias -ba az Ősi mágus menyasszonyból, hogy én lehessek Chise. Ezek az animék vagy klasszikusok, amelyeket örökké szeretni fognak, vagy olyanok, amelyek annyira jól sikerültek, hogy el fogják mesélni a barátaiknak, hogy nem is tudják, mi az anime..
Vezess minket Amber Guzman mindennapi életébe.
Most házas vagyok, és a férjemmel élek, és gyönyörű családjával. Édesanyja minden reggel bejön, miután felébredünk, hogy megcsókolja a fejem, miközben feltétlenül megkérdezi, jól érzem -e magam, és jól aludtam -e. Reggelre az egész házban gyönyörű illata van a hagyományos mexikói ételeknek, amelyeket édesanyja készít erre az éjszakára's vacsora. Aztán nem sokkal az ébredés után a férjemmel megtudjuk, milyen kalandokba keveredünk aznap, legyen szó fotózásról, barátokkal való lógásról vagy új cosplay jelmez építéséről. De néha csak úgy érezzük magunkat, mint egy lusta napot otthon, és ekkor fogok rajzolni vagy videojátékokat játszani. Mindezt a férjem segítségével teszem, aki nem tud dolgozni, mert ő a gondozóm. Legalább minden napomat életem/legjobb barátom szerelmével tölthetem!
Mi volt az első tetoválásod, melyik a kedvenc tetoválásod, és mi a legutóbbi tetoválásod??
Az első tetoválásom egy asszonyról szól, aki a saját hajába van tekeredve. Sokat jelentett számomra, mert azt jelentette, hogy csapdába estek a saját életem problémái, amelyek visszatartottak és át kellett törni őket. 18 éves koromban kaptam egy barátunktól, aki tetoválóművész volt.
A kedvenc tetoválásom a Sailor Moon szimbólum a mellkasom közepén. Akkor kaptam vissza, amikor a férjemmel megtanultuk a tetoválást, és a legjobb módja annak, hogy a barátokkal és a családdal gyakoroljuk, ha készen állunk arra, hogy tesztelje készségeit. A Sailor Moon volt az anime sorozat, amely bevezetett ebbe a világba, így közel kellett állnia a szívemhez.
A legutóbbi tetoválásom egy kis nyuszi lenne a jobb csuklómon. Apámat képviseli, és kis csillagok is vannak mellette, amelyek mindegyike a férjem családtagját képviseli. A férjem is csinálta ezt a tetoválást, amikor az árnyékolást tanultuk.
Az MD befolyásolja a tetoválás folyamatát, ha igen bonyolult?
A tetoválás határozottan más, fájdalmas és nehezebb az MD -ben szenvedők számára. Mivel nincs izomtömegünk, csontjaink közelebb vannak a bőr felszínéhez. Képzelje el, milyen tetoválást végezni olyan területeken, mint a csuklója, a gallércsontja vagy a könyöke, ahol nincs sok izomtömeg, ez az érzés számomra, amikor tetoválást végez az MD alatt. A körvonalakat könnyebben megkapjuk, mert kevésbé nyitott „seb” gyógyul, de az árnyékolás vagy a színes tetoválás rossz lehet az MD -s betegek számára, mert bármilyen mélységű vagy méretű vágás után hosszabb ideig gyógyulunk. A bőr nyújtása is, amelyet tetoválóművésznek kell elvégeznie, amikor a tetoválás a bőr szakadását okozhatja, ha a személynek MD -je van, mert az MD egyes verziói érzékenyebbé és finomabbá tehetik a bőrt.
Hol reménykedsz egy év múlva??
Remélem, hogy jobban részt tudok venni a motiváló beszédben, és lehetőséget kapok arra, hogy több fogyatékossággal élő embert ösztönözzek céljaik elérésére. Azt is látom, hogy egyre egyedi módszerekkel kezdek modellezni és cosplayezni, valamint más csodálatos művészekkel együttműködni.
Mit kell még tudnia rólad olvasóinknak?
Valójában tetoválóművész voltam, mielőtt maga a tetoválógép túl nehéz lett ahhoz, hogy biztonságosan tartsam. Ez egy hatalmas szenvedélyem volt, és először akkor kezdtem tanulni, amikor majdnem egy évig a grúziai Atlantában jártam. Sajnos a férfi, akitől tanultam, kissé szúrós volt, de remek technikákat tanulok tőle, mielőtt abba kell hagynom.
Amikor visszatértem Kaliforniába, a férjemmel folytattuk a tetoválás helyes megtanulását, és gyakoroltuk egymást és a barátainkat, mielőtt engedélyt szereztünk és üzletet nyitottunk. Néhány évig tetováltunk, mielőtt abbahagytuk, de félelmetes, mégis őrült élmény volt.