A nevem Crystal Rondeau, és egy 30 éves nő vagyok Kanadában. Az izomdisztrófia egyik típusával élek, az úgynevezett 2 -es típusú gerincizom -atrófia (SMA2), ez egy progresszív neuromuszkuláris rendellenesség. Így ahogy öregszem, egyre gyengébb leszek, és több képességemet veszítem el.
Felnőttem, állandóan bent voltam a gyermekkórházakban és ki a mellkasfertőzések miatt. A minta két hét volt a kórházból, majd 7-10 nap a kórházban az IV antibiotikumok miatt. Ezt több mint 10 évig csináltam, és a kórház személyzete gyorsan második családdá vált. Ennek ellenére általános iskolába jártam, kint játszottam, barátokat szereztem és fantasztikus osztályzataim voltak.
Az első kívánságomat a The Wish Foundation -től kaptam, és végül az ötödik kívánsággyermek lettem, ezért elrepítettek engem és a családomat az Ontario állambeli Windsorba, ahol találkoztam egy csomó műkorcsolyázóval, és megkaptam az első számítógépemet.
10 éves koromban a Gyermekkórház Alapítvány engem választott a Manitoba bajnok gyermekének, és elmentem az alsóházba díjat kapni, majd a Disney Worldbe.
2003 -ban, 13 éves koromban diagnosztizáltak nálam rákot, akut nyirokcsomó -leukémiát (ALL), az SMA2 mellett, és én voltam az első olyan személy a világon, ahol SMA2 -t és ALL -t diagnosztizáltak. Az orvosom fenomenális volt, és mindent megtett a kezelésemért, két és fél éves kemoterápiát végeztem sikeresen. Kaptam egy második kívánságot is, mert a testület úgy döntött, hogy a rák teljesen különálló életveszélyes állapot az SMA2 -től. Ez az a pont az életemben is, amikor szedáció nélkül kezdtem el műteni, mert túl kockázatos volt nyugtatni. Ez is az a pont az életemben, amikor középiskolás voltam.
Az egyik kemoterápiás gyógyszer, amire szükségem volt, gyengíti az izmokat, ez a probléma már megvolt, és 15 éves koromban korai légzési elégtelenségbe sodortam. Néhány héttel a 16. születésnapom után újra kellett éleszteni, le kellett vonni és szellőztetni kellett, és kórházban voltam. 14 hónapig, amíg anyám kiképzett, hogy hazavigyen. Ebben az időben is elkezdtek mentális egészségi problémáim lenni, a legjobb barátnőm meghalt a cisztás fibrózis miatt, és depressziót és szorongást diagnosztizáltak nálam. Ez volt az első öngyilkossági kísérletem éve is. Ezt követően egy barátom biztatott, hogy kezdjek előadásokat tartani az állapotomról és az életemről, így tettem.
Látod, a barátom előtt's a halál összezúzott, már sok baromságon mentem keresztül. Több barátomat elveszítettem más körülmények miatt, és a középiskolás koromban súlyosan bántalmaztak, mert fogyatékos vagyok és rákos vagyok – a Grant Park Gimnázium volt a pokolom. Három évig jártam ott, és végül elmentem, hogy elmenjek Sislerbe, ahol nulla problémám volt a zaklatással. Az igazgató a háziorvosnál tudott és nem tett semmit. Amikor ott voltam, undorító volt, ahogy a fogyatékkal élő diákokkal bántak.
A szekrényeink az iskola hátsó részében voltak, távol a többi diáktól. Folyamatosan azt mondta nekem egy tanár, hogy soha nem fogok érettségizni, vagy bármi leszek, anyám és ő is ezt tették. Zaklatott a futballcsapat, aki skandált "meghal nyomorék meghal" és mivel kopasz voltam, de még mindig úgy öltözködtem, mint egy lány, nagyon sokszor bunkónak neveztek. Valaki elindította azt a pletykát is, hogy haldoklom.
Nem voltam mindig szókimondó és kemény, mint most, én voltam az a gyerek, aki mindig a fekete kapucnis pulcsit viselte felhúzott kapucnival. Én voltam az a csendes gyerek, aki utálta, ha odafigyelnek rá, és az osztályos projektbemutatók nem'nem azért, mert kihagynám őket. Én voltam az a gyerek, aki egyedül evett … amíg nem voltam. Valami elromlott, és 16 évesen, szó szerint egyik napról a másikra abbahagytam az emberek szarságát. Egy nap felébredtem, és megvolt, néha a törés nem rossz.
Ezen akadályok ellenére is kitüntetéssel és 4.0 GPA -val végeztem el a középiskolát. Ezután a Winnipegi Egyetemre jártam, és üzleti tanulmányokat folytattam, amíg túlságosan rosszul lettem, és abba kellett hagynom az egészségemet. Mintha ezek az egészségi állapotok nem lennének elegendőek a tányéromon, endometriózist és fibromialgiát is diagnosztizáltak nálam, tehát én is krónikus fájdalomban szenvedő beteg vagyok.
Aztán 2018 -ban bementem a kórházba, mert szerintük újabb tüdőgyulladás volt, a 48 órás antibiotikum után nem lettem jobban, így tudtam, hogy valami nincs rendben. Nyomni kezdtem az orvosaimat, hogy végezzenek CT -vizsgálatot, és négy napba telt, mire meggyőztem őket. Amikor megkapták az eredményeket, 5 vérrögöm volt a tüdőmben, sokan nem fogják fel ezeket időben, és végül meghalnak.
Most is az iskolákban tartom a prezentációimat, sok érdekképviseletet végzek és modellezek is. 2018 -ban a Pin Up Life Magazin 23. számának címlapján voltam: Celebration Of Diversity, majd tavaly a True North Pin Up Magazine első számában.
Azon dolgozom, hogy a fogyatékkal élő nők szépek, szexiek és kívánatosak legyenek. Megtanultam mindent átvenni, amin keresztülmentem, és hatékony eszközzé alakítani, hogy másokat tanítsak, ez az egyik legnagyobb dolog, ami mindenen keresztülvitt. A lehető legjobban tanítani, támogatni és élvezni az életemet.