Som arbeidsdyktige individer benytter vi oss ofte av daglige oppgaver som vi'd fatter aldri å miste evnen til å gjøre selvstendig. For modell, cosplayere og artisten Amber Guzman mister hun imidlertid mobiliteten hver måned på grunn av muskeldystrofi. Muskeldystrofi er en gruppe sykdommer som forårsaker betydelig muskeltap på grunn av genetiske mutasjoner som forstyrrer produksjonen av proteiner som trengs for å danne friske muskler.
Men til tross for at sykdommen hennes tok evnen til å gå og leve selvstendig, hun'er en blomstrende skaper. Guzman har utviklet en online -følge fra sine utrolige cosplay -design, som hun lager selv, og fantastiske sminkekreasjoner. Hennes berømmelse på sosiale medier har gitt henne mer enn bare et utløp for å uttrykke hennes kreativitet og utdanne publikum om MD, men også en elektronisk rullestol begavet av hennes følgere.
Vi hadde gleden av å snakke med denne multi-talentfulle artisten for å lære om hennes daglige liv med MD, hvorfor hun ble en del av cosplay-samfunnet, og selvfølgelig historien bak hennes voksende tatoveringssamling.
Fortell oss din muskeldystrofi -historie. Når ble du diagnostisert?
Helt siden jeg var liten var jeg alltid fysisk tynn. Jeg hadde problemer med å løpe, og jeg gikk med en swish i hoftene som en tegneseriejente i høye hæler. Foreldrene mine gikk gjennom en dårlig skilsmisse den gangen og tok ikke hensyn til hva som foregikk. De trodde jeg var fysisk sliten på grunn av depresjon fra skilsmissen og ikke på grunn av denne sjeldne arvelige sykdommen som ikke var kjent den gangen. Jeg ble ikke diagnostisert med MD før jeg var 25 år, rundt oktober 2012 etter en muskelbiopsi som legen min foreslo at jeg skulle få fordi han umiddelbart visste at når jeg gikk inn (dette var når jeg gikk) at jeg hadde muskeldystrofi.
Hvordan påvirket det deg i oppveksten?
Jeg visste ikke at jeg hadde lege før jeg var eldre, men jeg visste alltid at noe var galt med meg. Jeg ville ha problemer med å gå eller holde energinivået oppe som vennene mine mens jeg var på skolen. Jeg husker at jeg måtte fortelle læreren min at mamma sa at det var greit at jeg satte meg ut på mileløpene fordi beina gjorde vondt. Jeg måtte signere min fars signatur uten at de visste å komme seg ut av det fordi jeg ærlig talt ikke kunne løpe hvis livet mitt var avhengig av det. Det gjorde klasser vanskeligere for meg å ta hensyn til, og lærerne mislikte meg fordi jeg ville være utslitt etter lunsj eller P.E. Jeg ble også plukket opp for å være for tynn. Jeg vil hate at jeg følte meg annerledes uten å vite hva som egentlig foregikk med kroppen min. Jeg elsket dans og turn, men jeg klarte bare ikke å følge med. Å måtte stoppe alle fysiske aktiviteter var vanskelig for meg da jeg vokste opp, men uten det tror jeg at jeg aldri ville ha funnet min kjærlighet til kunst.
Hvordan påvirker det ditt daglige liv?
Mange mennesker glemmer hvor mye vi virkelig gjør med musklene vi har. Fordi muskeldystrofi sakte atrofierer visse muskler i kroppen din, mister jeg en evne jeg kan gjøre for meg selv for hver måned som går. Jeg må nå be om hjelp til enkle hverdagslige oppgaver, som å pusse tennene, holde armene oppe for å vaske ansiktet mitt, gå på do, kle på meg, snu meg i sengen og til og med bare klø. Det er så vanskelig å gre håret, og jeg har aldri hatt problemer med det da jeg var yngre. Å spise har nå blitt vanskeligere, bare fordi jeg må drikke væske for å hjelpe maten til å gå ned fordi det også er en muskel. Jeg spiser faktisk mye og liker å lage mat, så min tynne ramme har minimalt med matvanene mine å gjøre. For å være ærlig, gikk jeg fra å være veldig uavhengig til å måtte sette min tillit til de nærmeste, noe som til tider er vanskelig å takle fordi ingen vil føle seg som en byrde på noen måte.
Hva er ditt nåværende mobilitetsnivå?
Akkurat nå kan jeg heldigvis fortsatt stå på ett sted med assistentene til en person, vegg eller holde på noe stabilt. Men å gå er veldig vanskelig for meg, og jeg kan ikke gjøre det alene, så jeg bruker en elektrisk rullestol som ble gitt til meg av fansen min på Instagram! Det har forandret livet mitt og hjulpet meg på flere eventyr jeg ikke kunne gjøre på forhånd. Jeg kan sminke meg, men jeg bruker et bord for å holde hendene oppe. Jeg bygger også cosplay -kostymer som har en tendens til å ta meg lengre tid å gjøre, men jeg får dem alltid gjort i tide.
Hvordan er kunst en terapiform for deg?
Det lar meg uttrykke meg selv og følelsene mine, enten de er gode eller dårlige. Å ha en sykdom som begrenser deg kan til tider være veldig deprimerende, men kunst, sminke og cosplay lar meg slippe alt det vondt eller lykke. Å holde følelser inne, spesielt triste, er en morder som definitivt vil få de svakere hjerter. Kunst er definitivt en terapi som har reddet livet mitt utallige ganger og hjulpet meg å møte så mange andre kreative mennesker.
Hva fikk deg til å begynne med cosplay og modellering?
Min mor hadde både meg og søsteren min i modelleringskonkurranser, fotografering og rullebaner siden vi var yngre. Jeg har alltid elsket å modellere, og jeg elsket å fremstille et bestemt utseende eller en karakter, fordi jeg har en lidenskap for å tegne. Å levendegjøre disse karakterene er det modell og cosplay handler om! Det er et bevegelig kunstverk eller et vakkert øyeblikk fanget i en ramme. Pluss at det å bygge og fullføre et cosplay -kostyme alltid får meg til å føle denne enorme følelsen av prestasjon. Cosplay er også veldig motiverende og bemyndigende.
Hvilke anime gir mest inspirasjon til ditt utseende?
Anime -serier har kommet ut raskere enn de noen gang gjorde da jeg var yngre, så det'Det er vanskelig å finne en favoritt i dag. Men jeg elsker å sette en vri på kjære karakterer, for eksempel en ond versjon av Sailor Moon eller å konvertere rullestolen min til Elias fra The Ancient Magus Bride, slik at jeg kan bli Chise. Disse animeene er enten klassikere som for alltid vil bli elsket, eller de som er så godt utført at det vil bringe deg til å fortelle vennene dine om det som ikke engang vet hva anime er.
Ta oss gjennom det daglige livet til Amber Guzman.
Jeg er nå gift og bor sammen med mannen min og hans vakre familie. Moren hans kommer inn hver morgen etter at vi våknet for å kysse hodet mitt, mens hun sørget for å spørre om jeg har det bra og om jeg sov godt. Om morgenen har hele huset en nydelig lukt av tradisjonelle meksikanske retter som moren hans lager den kvelden's middag. Kort tid etter at jeg våknet, finner mannen min og jeg ut hvilke eventyr vi skal gå inn på for dagen, enten det er å ta en fotoshoot, henge med venner eller bygge et nytt cosplay -kostyme. Men noen ganger får vi bare lyst til å ha en lat dag hjemme, og det er da jeg skal bruke tid på å tegne eller spille videospill. Jeg gjør alt dette ved hjelp av mannen min, som ikke kan jobbe fordi han er vaktmesteren min. Jeg får i det minste tilbringe hver dag med mitt livs kjærlighet/beste venn!
Hva var din første tatovering, som er din favoritt tatovering, og hva er din siste tatovering?
Min første tatovering er av en kvinne som er pakket inn og nesten floket inn i sitt eget hår. Det betydde mye for meg, fordi det representerte å bli fanget av mine egne problemer i livet som holdt meg tilbake og måtte bryte gjennom dem. Jeg fikk det da jeg fylte 18 år av en venn av oss som var en tatovør.
Min favoritt tatovering er Sailor Moon -symbolet på midten av brystet. Jeg fikk det tilbake da mannen min og jeg lærte å tatovere riktig, og den beste måten å øve på er med venner og familie som er villige til å la deg bruke dem til å teste ferdighetene dine. Sailor Moon var anime -serien som introduserte meg i den verdenen, så den måtte ligge mitt hjerte nær.
Min siste tatovering ville være en liten kanin på høyre håndledd. Den representerer min far, og den har også små stjerner ved siden av som hver representerer et medlem av min manns familie. Mannen min gjorde også denne tatoveringen da vi lærte å skygge.
Påvirker MD tatoveringsprosessen, hvis det er så detaljert?
Tatovering er definitivt annerledes, smertefullt og vanskeligere for mennesker med MD. Fordi vi mangler muskelmasse, er beinene våre nærmere hudens overflate. Tenk deg hvordan det er å bli tatovert på områder som håndleddet, kragebenet eller albuen der det ikke er mye muskelmasse i veien, det er slik det føles for meg når jeg tatoverer mens jeg har MD. Det er lettere å skissere konturer fordi det er mindre åpent “sår” å helbrede, men skyggelegging eller tatovering av farger kan være ille for mennesker med MD fordi vi tar lengre tid å helbrede etter kutt av hvilken som helst dybde eller størrelse. Også å strekke ut huden, som er en prosess tatovør må gjøre når tatovering kan føre til at huden rives hvis personen har MD fordi noen versjoner av MD kan gjøre huden mer sensitiv og delikat.
Hvor håper du å være om ett år?
Jeg håper å bli mer involvert i motiverende tale og kunne ha en mulighet til å inspirere flere funksjonshemmede til å nå sine mål. Jeg ser også meg selv komme inn på mer unike måter å modellere og cosplaye og samarbeide med andre fantastiske artister.
Hva mer bør leserne våre vite om deg?
Jeg pleide faktisk å være en tatovør før selve tatoveringsmaskinen ble for tung til at jeg kunne holde den trygt. Det var en så stor lidenskap for meg, og jeg begynte først å lære da jeg besøkte Atlanta, Georgia i nesten et år. Dessverre var mannen jeg lærte fra litt av en prikk, men jeg lærer noen gode teknikker fra ham før jeg måtte slutte.
Da jeg kom tilbake til California, fortsatte mannen min og jeg å lære å tatovere skikkelig og skulle øve på hverandre og venner før vi ble lisensiert og åpnet en virksomhet. Vi tatoverte noen år før vi stoppet, men det var en fantastisk, men gal opplevelse.