Mitt navn er Crystal Rondeau og jeg er en 30 år gammel kvinne som bor i Canada. Jeg lever med en form for muskeldystrofi kalt Spinal Muscular Atrophy Type 2 (SMA2), det er en progressiv nevromuskulær lidelse. Så når jeg blir eldre, blir jeg svakere og mister flere evner.
Da jeg vokste opp, var jeg konstant inn og ut av barnesykehus for brystinfeksjoner. Mønsteret var to uker ute av sykehuset og deretter 7-10 dager på sykehuset for IV-antibiotika. Jeg gjorde dette i over 10 år, og sykehuspersonalet ble raskt en andre familie. Til tross for det gikk jeg på offentlig skole, lekte ute, fikk venner og hadde fantastiske karakterer.
Jeg fikk mitt første ønske fra The Wish Foundation og endte opp med å bli det 500. ønsket barnet, så de fløy meg og familien min til Windsor, Ontario hvor jeg møtte en haug kunstløpere og ble presentert for min første datamaskin.
Som 10 -åring ble jeg valgt til å være mesterbarnet for Manitoba av Children’s Hospital Foundation, og jeg dro til Underhuset for å motta en pris, deretter til Disney World.
I 2003 da jeg var 13, ble jeg diagnostisert med kreft, Acute Lymphoblastic Leukemia (ALL), på toppen av SMA2, og jeg var den første personen som ble dokumentert i verden med SMA2 og ALL. Legen min var fantastisk og gjorde sitt beste for å behandle meg. Jeg gjorde vel to og et halvt års cellegiftbehandling. Jeg mottok også et nytt ønske fordi styret bestemte at kreften var en helt egen livstruende tilstand fra SMA2. Dette er også poenget i livet mitt hvor jeg begynte å operere uten sedasjon fordi det var for risikabelt å berolige meg. Det er også poenget i livet mitt hvor jeg var på ungdomsskolen.
Et av cellegiftmedisinene jeg trengte, svekker musklene, et problem jeg allerede hadde, og det satte meg tidlig i respirasjonssvikt da jeg var 15. Jeg måtte bli gjenopplivet, fanget og ventilert noen uker etter 16 -årsdagen min og var på sykehuset i 14 måneder mens mor tok trening for å ta meg med hjem. Jeg begynte å ha psykiske problemer på dette tidspunktet også, min beste venn døde på grunn av cystisk fibrose og jeg ble diagnostisert med depresjon og angst. Dette var også året for mitt første selvmordsforsøk. Etter dette oppmuntret en venn meg til å begynne å holde presentasjoner om tilstanden min og livet mitt med det, så jeg gjorde det.
Du ser, før vennen min's død knuste meg, jeg hadde allerede vært gjennom mye dritt. Jeg hadde mistet flere venner til andre forhold, og på ungdomsskolen ble jeg mobbet hardt for å være ufør og ha kreft – Grant Park High School var mitt helvete. Jeg dro dit i tre år og endte opp med å reise til Sisler, hvor jeg hadde NULL problemer med mobbing. Rektoren ved fastlegen visste og gjorde ingenting. Da jeg var der var det ekkelt hvordan elevene med nedsatt funksjonsevne ble behandlet.
Skapene våre lå bak på skolen, borte fra de andre elevene. Jeg ble stadig fortalt av en lærer at jeg aldri ville bli uteksaminert eller være noe, mamma og henne hadde det ut. Jeg ble mobbet av fotballaget som ville synge "dø cripple die" og fordi jeg var skallet, men fortsatt var kledd som en jente, ble jeg mye kalt en fagot. Noen startet også ryktet om at jeg var døende.
Jeg var ikke alltid frittalende og tøff som jeg er nå, jeg var den gutten som hadde på seg den svarte hettegenseren hele tiden med hetten opp. Jeg var den rolige gutten som hatet å bli lagt merke til og presentasjoner av prosjektprosjekter gjorde det ikke'Det skjer ikke fordi jeg vil hoppe over dem. Jeg var den gutten som spiste alene … til jeg ikke var det. Noe gikk i stykker, og jeg sluttet å ta folks dritt som 16 -åring, bokstavelig talt over natten. Jeg våknet bare en dag, og jeg hadde det, noen ganger er det ikke en dårlig ting å bryte.
Selv med alle disse hindringene, tok jeg ut videregående skole med æresbevisninger og en GPA på 4,0. Jeg gikk deretter til University Of Winnipeg og studerte business, til jeg ble for syk og måtte droppe for å fokusere på helsen min. Som om disse medisinske tilstandene ikke var nok på tallerkenen min, ble jeg også diagnostisert med endometriose og fibromyalgi, så jeg er også en pasient med kronisk smerte.
Så, i 2018, dro jeg inn på sykehuset for det de trodde var en annen lungebetennelse, jeg ble ikke bedre etter de 48 timene med antibiotika, så jeg visste at noe var galt. Jeg begynte å presse legene mine til å gjøre en CT -skanning, og det tok meg fire dager å overbevise dem. Da de fikk resultatene, hadde jeg 5 blodpropper i lungene, mange mennesker fanger ikke disse i tide og ender med å dø.
Nå holder jeg fremdeles presentasjonene mine på skolene, jeg driver mye og er også modell. I 2018 var jeg på forsiden av Pin Up Life Magazine, utgave 23: Celebration Of Diversity, og i fjor var jeg i den første utgaven av True North Pin Up Magazine.
Jeg jobber med å gå inn for at kvinner med nedsatt funksjonsevne er vakre, sexy og ønskelige. Jeg har lært å ta alt jeg har vært gjennom og gjøre det til et kraftig verktøy for å lære andre, det er en av de største tingene som har fått meg gjennom alt. Lærer, forkjemper og nyter livet mitt så godt jeg kan.