כיחידים בעלי כושר גופני, אנו לעתים קרובות מנצלים את המשימות היומיומיות שאנחנו'אף פעם לא הבנתי לאבד את היכולת לעשות באופן עצמאי. עם זאת, לדוגמנית, לקוספליירים ולאמנית אמבר גוזמן, היא מאבדת את הניידות מדי חודש בגלל ניוון שרירים. ניוון שרירים היא קבוצה של מחלות הגורמות לאובדן שרירים משמעותי בגלל מוטציות גנטיות שמפריעות לייצור חלבונים הדרושים ליצירת שריר בריא..
אבל, למרות מחלתה שנטלה את יכולתה ללכת ולחיות באופן עצמאי, היא'הוא יוצר משגשג. גוזמן פיתחה עוקב מקוון מעיצובי הקוספליי המדהימים שלה, שהיא יוצרת בעצמה, ויצירות איפור מהממות. תהילתה במדיה החברתית העניקה לה יותר מסתם מוצא להביע את היצירתיות שלה ולחנך את הקהל שלה על MD, אלא גם כיסא גלגלים אלקטרוני מחונן על ידי חסידיה.
היה לנו העונג לדבר עם אמן רב-כישרונות זה כדי ללמוד על חיי היומיום שלה עם MD, מדוע היא הפכה לחלק מקהילת הקוספליי, וכמובן, הסיפור מאחורי אוסף הקעקועים ההולך וגדל שלה..
ספר לנו את סיפור ניוון השרירים שלך. מתי אובחנת?
מאז שהייתי קטנה תמיד הייתי רזה פיזית. התקשיתי לרוץ והייתי הולכת עם טלטלה במותן כמו ילדה מצוירת עם נעלי עקב. ההורים שלי עברו אז גירושין גרועים ולא שמו לב למה שקורה. הם חשבו שאני עייף פיזית בגלל דיכאון מהגירושין ולא בגלל המחלה התורשתית הנדירה הזו שלא הייתה ידועה אז. לא אובחנתי כחולה ב- MD עד גיל 25, בסביבות אוקטובר 2012 לאחר ביופסיה של השרירים שהרופא שלי הציע לי לקבל כי הוא ידע מיד כשאני נכנס (זה כשהלכתי) שיש לי ניוון שרירים.
איך זה השפיע על ההתבגרות שלך?
לא ידעתי שיש לי רופא עד לגיל מבוגר, אבל תמיד ידעתי שמשהו לא בסדר אצלי. הייתי מתקשה ללכת או לשמור על רמות האנרגיה שלי כמו החברים שלי בזמן שהייתי בבית הספר. אני זוכר שאני אצטרך להגיד למורה שלי שא”א שאמא שלי אמרה שזה בסדר בשבילי לצאת לריצות הקילומטרים כי הרגליים שלי כואבות. אני אצטרך לחתום על החתימה של אבא שלי בלי שהם ידעו לצאת מזה כי באמת שלא יכולתי לרוץ אם החיים שלי תלויים בזה. זה הקשה עלי לשים לב למעמדים והמורים לא אהבו אותי כי אני אהיה מותש אחרי ארוחת הצהריים או P.E. קיבלו אותי גם בגלל שאני רזה מדי. הייתי שונא שהרגשתי שונה מבלי לדעת מה באמת קורה עם הגוף שלי. אהבתי לרקוד ולהתעמל, אבל פשוט לא יכולתי לעמוד בקצב. היה עלי להפסיק את כל הפעילויות הגופניות כשגדלתי, אבל בלי זה אני חושב שמעולם לא הייתי מוצא את אהבתי לאמנות.
איך זה משפיע על חיי היומיום שלך?
אנשים רבים שוכחים כמה אנחנו באמת עושים עם השרירים שיש לנו. מכיוון שניוון שרירים אטרופי אט אט שרירים מסוימים בגופך, אני מאבד יכולת שאני יכול לעשות לעצמי בכל חודש שעובר. אני צריך לבקש עזרה במשימות יומיומיות פשוטות, כמו צחצוח שיניים, החזקת ידיים כדי לשטוף את הפנים, ללכת לשירותים, להתלבש, להתהפך במיטה ואפילו סתם לגרד גירוד. סירוק השיער שלי כל כך קשה ומעולם לא היו לי בעיות עם זה כשהייתי צעיר יותר. האכילה נעשתה עכשיו קשה יותר, רק בגלל שאני צריך לשתות נוזלים כדי לעזור לאוכל לרדת כי זה גם שריר. אני בעצם אוכל הרבה ונהנה מבישול, כך שהמסגרת הדקה שלי קשורה למינימום להרגלי האכילה שלי. למען האמת, עברתי מלהיות עצמאי עד שהייתי צריך לשים את האמון שלי בקרובים אלי, שלפעמים קשה להתמודד איתם כי אף אחד לא רוצה להרגיש כמו עול בשום צורה.
מהי רמת הניידות הנוכחית שלך?
כרגע, אני יכול לשמח עדיין לקום במקום אחד עם עוזרי אדם, קיר או אחיזה במשהו יציב. אבל הליכה קשה לי מאוד ואני לא יכול לעשות את זה לבד, אז אני משתמש בכסא גלגלים חשמלי שנתרם לי בחביבות על ידי המעריצים שלי באינסטגרם! זה שינה את חיי ועזר לי לצאת להרפתקאות נוספות שלא יכולתי לעשות קודם. אני יכול להתאפר, אבל אני משתמש בשולחן כדי לעזור להחזיק את הידיים למעלה. אני גם בונה תלבושות קוספליי שנוטות לקחת לי יותר זמן לעשות אותן, אבל אני תמיד מבצע אותן בזמן.
כיצד אמנות היא סוג של טיפול עבורך?
זה מאפשר לי לבטא את עצמי ואת רגשותי, בין אם הם טובים או רעים. מחלה שמגבילה אותך יכולה להיות דיכאונית לפעמים אבל אמנות, איפור וקוספליי מאפשרים לי לשחרר את כל הכאבים או האושר. החזקת רגשות, בעיקר עצובים, היא רוצחת שבהחלט תשיג את הלבבות החלשים. אמנות היא בהחלט טיפול שהציל את חיי אינספור פעמים ועזר לי להכיר כל כך הרבה אנשים יצירתיים אחרים.
מה גרם לך להתחיל לקוספליינג ודוגמניות?
לאמי היו גם אני וגם אחותי בתחרויות דוגמנות, צילומי צילומים ומסלולים מאז שהיינו צעירים יותר. תמיד אהבתי דוגמנות ואהבתי להציג דימוי או דמות מסוימת, כי יש לי תשוקה לציור. החייאת הדמויות האלה היא מה שעוסק בדוגמנות וקוספליי! זו יצירת אמנות מרגשת או רגע יפה שצולם במסגרת. בנוסף, בנייה והשלמת תחפושת קוספליי תמיד גורמת לי להרגיש את תחושת ההישג הענקית הזו. קוספליי קהילה מאוד מעוררת ומעצימה גם כן.
אילו אנימות מספקות את ההשראה הרבה ביותר למראה שלך?
סדרות אנימה יצאו מהר יותר מכפי שהיו אי פעם כשהייתי צעיר יותר, כך שזה קרה'קשה להצביע על מועדף בימינו. אבל יש לי אהבה לתת טוויסט לדמויות אהובות, כמו גרסה מרושעת של סיילור מון או להפוך את כיסא הגלגלים שלי לאליאס מ”הכלה הקדומה הקדומה “כדי שאוכל להיות צ’ייס. האנימות האלה הן קלאסיקות שעדיין יהיו אהובות או כאלה שעשו כל כך טוב שזה יביא אותך לספר לחברים שלך על זה שאפילו לא יודעים מה זה אנימה.
קח אותנו בחיי היומיום של ענבר גוזמן.
אני נשוי וגר עם בעלי ומשפחתו היפה. אמו נכנסת כל בוקר אחרי שאנחנו מתעוררים לנשק את ראשי, תוך שהיא מקפידה לשאול אם אני מרגישה טוב ואם ישנתי טוב. בבוקר, לכל הבית יש ריח יפה של מנות מקסיקניות מסורתיות שאמו מכינה באותו לילה'ארוחת הערב. ואז, זמן קצר לאחר ההתעוררות, בעלי ואני מגלים לאילו הרפתקאות ניכנס היום, בין אם מדובר בצילומים, בילוי עם חברים או בבניית תחפושת קוספליי חדשה. אבל, לפעמים פשוט מתחשק לנו יום עצל בבית וזהו הזמן שאקדיש זמן לצייר או לשחק במשחקי וידיאו. אני עושה את כל זה בעזרת בעלי, שאינו יכול לעבוד כי הוא המטפל שלי. לפחות אני יכול לבלות כל יום באהבת חיי/החבר הכי טוב שלי!
מה היה הקעקוע הראשון שלך, שהוא הקעקוע האהוב עליך, ומה הקעקוע האחרון שלך?
הקעקוע הראשון שלי הוא של אישה עטופה וכמעט סבוכה בשיערה שלה. זה היה חשוב לי מאוד, כי זה ייצג את היותי לכודה בבעיות שלי בחיים שהיו מעכבות אותי וצריכות לפרוץ אותן. קיבלתי את זה כשהייתי בן 18 על ידי חבר שלנו שהיה אמן קעקועים.
הקעקוע האהוב עלי הוא סמל סיילור מון במרכז החזה שלי. קיבלתי את זה כשבעלי ואני למדנו איך לקעקע כמו שצריך והדרך הטובה ביותר להתאמן היא עם חברים ובני משפחה שמוכנים לתת לך להשתמש בהם כדי לבדוק את כישוריך. סיילור מון הייתה סדרת האנימה שהכניסה אותי לעולם ההוא, ולכן היא הייתה צריכה להיות קרובה לליבי.
הקעקוע האחרון שלי יהיה ארנב קטן על פרק כף היד הימנית שלי. הוא מייצג את אבי ויש לידו גם כוכבים קטנים שכל אחד מהם מייצג בן למשפחת בעלי. גם בעלי עשה את הקעקוע הזה, כשלמדנו איך לצל.
האם MD משפיע על תהליך הקעקוע, אם כך מפורט?
קעקוע בהחלט שונה, כואב וקשה יותר לאנשים עם MD. מכיוון שאנו חסרים מסת שריר, העצמות שלנו קרובות יותר אל פני העור. תארו לעצמכם איך זה לעשות קעקוע באזורים כמו פרק כף היד, עצם הצווארון או המרפק שבהם אין הרבה מסת שריר בדרך, ככה זה מרגיש לי כשעושים קעקוע בזמן שיש לי MD. יותר קל לנו להשיג קווי מתאר, כי זה פחות “פצע” פתוח לריפוי אבל הצללה או קעקועים בצבע יכולים להיות רעים לאנשים עם MD כי לוקח לנו יותר זמן להחלים לאחר חתכים בכל עומק או גודל. גם מתיחת העור, שהיא אמן קעקוע בתהליך כאשר קעקוע יכול לגרום לקריעת העור אם לאדם יש MD כיוון שגרסאות מסוימות של MD יכולות להפוך את העור לרגיש ועדין יותר..
איפה אתה מקווה להיות בעוד שנה?
הייתי מקווה לעסוק יותר בדיבור מוטיבציוני ותהיה לי הזדמנות לעודד אנשים עם מוגבלויות להגיע למטרות שלהם. אני גם רואה את עצמי נכנס לדרכים ייחודיות יותר לדגמן ולקוספליי ולשתף פעולה עם אמנים מדהימים אחרים.
מה עוד הקוראים שלנו צריכים לדעת עליך?
אני בעצם הייתי אמן קעקועים לפני שמכונת הקעקועים עצמה נעשתה כבדה מכדי שאוכל לאחוז כראוי בבטחה. זו הייתה התשוקה העצומה שלי והתחלתי ללמוד כשביקרתי באטלנטה, ג’ורג’יה במשך כמעט שנה. לרוע המזל, האיש ממנו למדתי היה קצת דפוק אבל אני לומד ממנו כמה טכניקות נהדרות לפני שנאלץ להפסיק.
כשחזרתי לקליפורניה בעלי ואני המשכנו ללמוד כיצד לקעקע כמו שצריך והיינו מתאמנים זה על זה וחברים לפני קבלת רישיון ופתוח עסק. קעקענו כמה שנים לפני שהפסקנו, אבל זו הייתה חוויה מדהימה אך מטורפת.