מודל זה רוצה לשנות את העולם

שמי קריסטל רונדו ואני אישה בת 30 המתגוררת בקנדה. אני חי עם סוג של ניוון שרירים הנקרא ניוון שרירים מסוג 2 (SMA2), זו הפרעה נוירו -שרירית מתקדמת. כך שככל שאני מזדקן אני נחלש ומאבד יותר יכולות.

כשגדלתי, הייתי כל הזמן נכנסת ויוצאת מבתי החולים לילדים בגלל זיהומים בחזה. התבנית הייתה שבועיים מחוץ לבית החולים ולאחר מכן 7-10 ימים בבית החולים לאנטיביוטיקה IV. עשיתי זאת במשך למעלה מעשר שנים וצוות בית החולים הפך במהרה למשפחה שנייה. למרות זאת, למדתי בבית ספר ציבורי, שיחקתי בחוץ, הכרתי חברים והיו לי ציונים מדהימים.

קיבלתי את המשאלה הראשונה שלי מקרן המשאלה ובסופו של דבר הייתי ילד המשאלה ה -500, אז הם הטיסו אותי ואת משפחתי לווינדזור, אונטריו, שם פגשתי חבורה של מחליקים והוצג בפני המחשב הראשון שלי.

בגיל 10 נבחרתי להיות הילד האלוף במניטובה על ידי קרן בית החולים לילדים והלכתי לבית הנבחרים לקבל פרס, ואז לדיסני וורלד..

בשנת 2003 כשהייתי בן 13 אובחן כחולה בסרטן, לוקמיה לימפובלסטית חריפה (ALL), על סמך ה- SMA2 והייתי האדם הראשון שתועד בעולם עם SMA2 ו- ALL. הרופא שלי היה פנומנלי ועשה כמיטב יכולתו לטפל בי, עשיתי שנתיים וחצי של כימותרפיה בהצלחה. קיבלתי גם משאלה שנייה מכיוון שהוועד החליט שהסרטן הוא מצב מסוכן לחיים נפרד לחלוטין מ- SMA2. זו גם הנקודה בחיי שבה התחלתי לעשות ניתוח ללא הרגעה כי זה היה מסוכן מדי כדי להרדים אותי. זו גם הנקודה בחיי שבה הייתי בחטיבת הביניים.

אחת התרופות הכימותרפיות שהייתי צריך מחלישה את השרירים, בעיה שכבר הייתה לי, והיא הכניסה אותי לאי ספיקה נשימתית מוקדמת כשהייתי בת 15. הייתי צריך להחיות, להיסגר ולאוורר כמה שבועות אחרי יום הולדתי ה -16 והייתי בבית החולים במשך 14 חודשים בעוד אמי לקחה הכשרה לקחת אותי הביתה. התחלתי לסבול גם מבעיות נפשיות בזמן הזה, החבר הכי טוב שלי מת בגלל סיסטיק פיברוזיס ואובחן כסובל מדיכאון וחרדה. זו הייתה גם השנה לניסיון ההתאבדות הראשון שלי. לאחר מכן, חבר עודד אותי להתחיל לעשות מצגות על מצבי ועל חיי בעזרתו, וכך עשיתי.

אתה רואה, לפני ידידי'המוות מחץ אותי, כבר עברתי הרבה שטויות. איבדתי כמה חברים לתנאים אחרים ובחטיבת הביניים, הציקו לי קשות בגלל שהייתי נכה וחולה בסרטן – תיכון גרנט פארק היה לעזאזל. נסעתי לשם שלוש שנים ובסופו של דבר עזבתי ללכת לסיסלר, שם היו לי אפס בעיות עם בריונות. המנהל אצל רופא המשפחה ידע ולא עשה דבר. כשהייתי שם, היה מגעיל איך התייחסו לתלמידים עם מוגבלויות.

הלוקרים שלנו היו בחלק האחורי של בית הספר, הרחק מהתלמידים האחרים. כל הזמן אמרו לי על ידי מורה שלעולם לא הייתי מסיים או הייתי משהו, לאמא שלה היה זה. הציקו לי על ידי קבוצת הכדורגל שהיתה מזמרת "למות נכה למות" ומכיוון שהייתי קרחת אך עדיין לבושתי כמו ילדה, קראו לי הרבה חבוטה. מישהו גם התחיל את השמועה שאני גוסס.

לא תמיד הייתי בוטה וקשוחה כמו שאני עכשיו, הייתי הילד הזה שלבש את הקפוצ’ון השחור כל הזמן כשהמכסה למעלה. הייתי הילד השקט ששנא לשים לב אליו ולמצגות הפרויקט בכיתה לא'זה לא קורה כי הייתי מדלג עליהם. הייתי הילד הזה שאכל לבד … עד שלא הייתי. משהו נשבר ואני הפסקתי לקחת את החרא של אנשים בגיל 16, ממש בן לילה. רק התעוררתי יום אחד והיה לי את זה, לפעמים להישבר זה לא דבר רע.

אפילו עם כל המכשולים האלה, סיימתי תיכון בהצטיינות ותואר GPA של 4.0. לאחר מכן הלכתי לאוניברסיטת וויניפג ולמדתי עסקים, עד שחליתי מדי ונאלצתי לנשור כדי להתמקד בבריאותי. כאילו המצבים הרפואיים האלה לא מספיקים לי בצלחת, אובחנתי גם כחולה באנדומטריוזיס ופיברומיאלגיה, כך שאני גם חולה בכאבים כרוניים..

ואז, בשנת 2018 נכנסתי לבית החולים בגלל מה שהם חשבו שזו עוד דלקת ריאות, לא השתפרתי אחרי 48 שעות האנטיביוטיקה אז ידעתי שמשהו לא בסדר. התחלתי ללחוץ על הרופאים שלי לעשות בדיקת CT ולקח לי ארבעה ימים לשכנע אותם. כשהם קיבלו את התוצאות היו לי 5 קרישי דם בריאות, הרבה אנשים לא תופסים אותם בזמן ובסופו של דבר גוססים.

עכשיו, אני עדיין עושה את המצגות שלי בבתי הספר, אני עושה הרבה הסברה ואני גם דוגמן. בשנת 2018, הייתי על שער מגזין Pin Up Life, גיליון 23: Celebration Of Diversity ולאחר מכן בשנה שעברה, הייתי בגיליון הראשון של מגזין True North Pin Up.

אני שוקדת על כך שנשים עם מוגבלויות הן יפות, סקסיות ורצויות. למדתי לקחת את כל מה שעברתי ולהפוך אותו לכלי רב עוצמה ללמד אחרים, זה אחד הדברים הגדולים ביותר שהוציאו אותי מכל דבר. מלמד, דוגל ונהנה מהחיים שלי הכי טוב שאני יכול.