בשנת 2000, קארה קרוז'חייה השתנו באופן קיצוני כאשר נפלה על רגלה וגרמה לחסימת נוזל הלימפה. היא העבירה כמעט עשור עם רופאים כדי להבין את מצבה ובשנת 2010 נודע לה שיש לה לימפדמה וליפודמה – תנאים שיש להם השפעה פיזית וסוציולוגית הן על חיי היומיום שלה. ועבור קרוז, קעקוע וריפוי הדיו שלה מושפע מאוד מתנאיה. ישבנו עם #lymphedemawarrior המכריז על עצמו כדי ללמוד את סיפור הקעקועים שלה ואיזו עצה יש לה להציע לאחרים עם התנאים האלה שרוצים לקבל קעקוע בעתיד.
איך התחיל המסע שלך עם ליפדמה ולימפדמה?
בשנת 2000, הייתי בכיר בתיכון כשנפלתי ופצעתי את רגל שמאל. הייתי משוכנע ששברתי את הרגל. התברר שפיצחתי רקמות ופגעתי בערוץ לימפה. כתוצאה מכך הופיע גוש בגודל רבע בחזית רגל שמאל, ממש מעל הקרסול שלי. אם הייתי מעסה אותו, זה היה עוזב. עם זאת, החיים מתעסקים ואתה מדלג על יום ואז מדלג על שניים עד שהם's נשכח. הדבר הבא שאני יודע לרגל השמאלית התחתונה שלי יש כעת נפיחות בגודל הכדורגל בחזית. אף רופא לא יכול לתת לי תשובה מה גורם לזה. בדיוק קיבלתי את התשובה הסטנדרטית “אם ירדת במשקל אני בטוח שזה יקל על הנפיחות”.
מהר קדימה לשנת 2008, הכאבים והנפיחות החמירו בשל היריון עם בני. חיפשתי בגוגל ונתקלתי בלימפדמה. ביקשתי אז מהרופא שלי לכתוב לי הפניה למומחה ללימפדמה במרפאה לפיזיותרפיה. הוא אמר לי “אתה קורא יותר מדי באינטרנט”. אני זוכר היטב שהייתי כל כך עצבני שהייתי צריך להתחנן לרופא שיכתוב תסריט הפניה שיכול לשפר את חיי. נכנסתי למשרד הפיזיותרפיסט והתקבלתי בברכה “יש לך אחד המקרים הגרועים ביותר שראיתי מזה זמן רב”. זה התחיל את מסע גלישת הרגליים כדי להפחית את גודל הנפיחות לפני שנמדד לגרבי דחיסה. האישור שיש לי לימפדמה ומטפל בה עדיין לא מספיק טוב לרופאים שלי. ירידה במשקל ומעקף קיבה הוזכרו בכל סיכוי אפשרי.
בשנת 2010, הייתי אצל פיזיותרפיסט חדש (עקב שינויים בביטוח) כדי לבצע מדידה מחדש של גרבי דחיסה חדשים. פתחתי אליה בקשר למאבק שלי לרדת במשקל. בלי אפילו להרים את מבטה מהניירת שלה היא אומרת “אוי לא תוכל לאבד אותו בירכיים/בירכיים. יש לך גם ליפדמה. ” פשוט הסתכלתי עליה מבולבלת. היא המשיכה לקרוא לליפדמה “שומן מיוחד שכמעט בלתי אפשרי לאבד אותו”. לקח 10 שנים לספר על מצב שאני חיה איתו מגיל 13!
כיצד אתה מושפע משפתון ולימפדמה (וכיצד הם שונים?)
ההשפעה של ליפדמה הייתה מתישה יותר מבחינה נפשית בשל שיקול הדעת של הציבור הרחב בגודל שלי. בצקת ליפ היא כאשר תאי השומן סופגים נוזל לימפה. זה בעצם משנה את מבנה התאים אשר בתורו הופך את אפשרויות ההרזיה הרגילות (כגון תזונה ופעילות גופנית) ללא יעילות. ההערכה היא שהיא משפיעה על 1 מתוך 11 נשים. רובם מגלים על Lipedema שלהם אך מחפשים “רגליים שמנות כואבות” בגוגל. זה יכול להיות כואב כאשר לחץ מופעל וחבלות בקלות.
לימפדמה היא המקום שבו יש הפסקה בזרימת נוזל הלימפה, כך שהוא זורם כראוי בדרך אחת אך יש'אם מדובר בחסימה או קיפוץ בערוץ הוא נוזל לאחור. הפרעה זו גורמת לנוזל הלימפה לבלון למעלה באיבר הפגוע. בשבילי, לימפדמה הייתה השפעה פיזית יותר. זה גורם לנפיחות כואבת, לחות, התמוטטות עור, ועלול להקשות על התנועה לפעמים. זה גם גרם למשהו פשוט כמו לקנות נעליים כמעט בלתי אפשריות. כף הרגל שלי מתנפחת יותר מדי עבור רוב הנעליים. אני נאלץ לנעול נעלי טניס (לא מתאים לכל בגד) או דירות בלט (בקושי תמיכה שמוסיפה לכאבים).
מה גרם לך להחליט להיפתח לגבי הניסיון שלך עם התנאים האלה ברשתות החברתיות וכיצד אנשים הגיבו לך באינטרנט?
התחלתי את ה- IG שלי בעצם כדי להשוויץ בתלבושות שלי. אפילו לא חשבתי להזכיר ליפדמה & לימפדמה בהודעה שלי. ואז יום אחד קיבלתי את הטרול הראשון שלי שיצא. זה פשוט קרה ברגע הנכון שזה עצבן אותי במקום לפגוע בי ואני “מחאתי כף” מידע על התנאים. הוספתי את ההאשטאג לפוסט שלי והבנתי כמה עוד #lipedemafighters ו #lymphedemawarriors יש שם בחוץ. החלטתי להפסיק להסתיר את גרבי הדחיסה שלי ב- IG שלי מהיום ההוא.
מהם החלקים הטובים והגרועים ביותר בהיותך דמות חיובית לגוף ברשתות החברתיות?
החלק הטוב ביותר הוא הידיים שאני יודע שאני מסייע לנשים (ולחלק מהגברים) להבין שלבעיות איתן הן חיות בעצם יש שם ושהן לא לבד. חלק מההודעות שקיבלתי כל כך מתוקות ומחזיקות אותי עם IG. הדבר הגרוע ביותר יהיה החבר’ה המפחידים שאומרים כמה מההערות הגרועות ביותר או שולחים עירום. החבר’ה האלה שפשוט מתייחסים לזר לגמרי כמו נתח בשר להנאתם גרועים בעיני יותר מטרולי השונאים השמנים. השונאים כואבים ומרגישים צורך לקרוע מישהו לתחושת הקלה מהכאב שלהם. ובעוד שאני פוגע במישהו בגלל שהכאב שלי עצור זה לא איך להתמודד עם דברים, אני יכול להבין את הרצון לעשות זאת. רק לתפוס תחושת הקלה.
איך גדלת מאז שהתחלת את דף ה- PGP?
אני מחבק את מי שאני כפי שאני כרגע. עצרתי את המחשבה הזו של “אני אלבש את זה כשאני קטנה” או “אני לא יכול ללבוש את השמלה הזאת כי אני לא יכול לשלב אותה עם נעליים חמודות.” אני עושה דברים בשבילי במקום לנסות לרצות או לא להרגיז מישהו אחר. אני לא נותן לתנאים האלה לעצור אותי מלצאת ולחיות חיים.
מתי התחלת להתקעקע ומה גרם לך להחליט לרכוש שרוול נבלים של דיסני?
הייתי חבר עם טיירי פטריק (הרבה לפני שהפך לבעלים של Big Nerd Tattoo) באמצעות תיאטרון קהילתי מקומי. במהלך החניכה הוא שאל אותי אם אני מוכן לעשות קעקוע. עשיתי את הקעקוע הראשון שלי בסתיו 2002, גליל קטנטן של סרט שייצג את אהבתי לצילום. הוספתי במהירות מצלמה לכתף השנייה ואת יצירות הדיסק של הדבר הראשון שמכרתי לו את הצילום שלי. שלושת הקעקועים הראשונים שלי היו זעירים וניתן היה להסתיר אותם בקלות ולקחתי כמה שנים מההדפסה.
ואז, באמצע המכשפה המרושעת שלי & קעקוע קוף מעופף, טיירי שאלה אותי מה אנחנו עושים הלאה. ציינתי שאני אוהב את הרעיון של אורסולה & חצי שרוול של קרואלה. ידעתי שאני חייב להתחיל עם אורסולה, מכיוון שהיא מחזיקה מקום מיוחד בלבי. כשגדלתי, רציתי להיות אריאל ג’ינג’י והכל, אבל אני אורסולה. אני חצוף וירכיים ולמדתי את החשיבות של שפת הגוף (ביטחון). בנובמבר 2015, נכנסתי לחנות של טי בציפיה להתחיל את אורסולה בחצי שרוול כשהוא הציע שאגדיל אותה. היססתי כשאמר “רק תנו לי הזדמנות להראות לכם”. לאחר מכן הדביק בזרוע הדפס מאורסולה בגודל שחשב. ולעזאזל, הוא צדק. כאשר תכננו את זה, הוא המשיך להתפתח ולהפוך בסופו של דבר לשרוול המלא כולל כמה מהנבלים הגברים האהובים עלי והצדקים שלהם..
מה הוביל אותך להתחיל את שרוול הרגליים של החבובות ואילו דמויות ייכללו בעיצוב הסופי?
במאי 2018, עטפנו את שרוול הנבלים של דיסני כשטיי פנה אלי ואמר “אז מה עושים הלאה?” אמרתי שהדבר היחיד שאהבתי מספיק כדי לקעקע אותי יהיה החבובות של ג’ים הנסון. ידעתי שהוא יעמוד באתגר והייתי במהירות על הספרים לחודש יוני 2018 להתחיל עם סטטלר & ולדורף. נתתי ליצירת החבובות לקרות באופן טבעי יותר מהמתוכנן כמו שרוול הנבלים של דיסני. היו כמה חבובות שידעתי שחייבות להיות שם, אבל הסדר שלהן נוסף וההצבה הוחלט רק כמה ימים לפני כל מפגש. השף השבדי יצטרף לכנופיה כאן באפריל, ואחריו באנסן & כוס במאי. אני בטוח ב -99% שאלו יהיו האחרונים ואז רק קצת צבע מילוי רקע כדי למזג את הכל יחד.
כיצד משפיעה בצקת ושפת לימפה על תהליך הקעקוע?
קעקוע בגפיים שנפגעו מלימפדמה הוא פקודה עצומה של כל איש מקצוע רפואי שדיברתי איתו מאז שהבנתי שיש לי את זה. בשל כך, שרוול רגל החבובות יהיה מעל הברך בלבד. מומלץ להימנע מכל סוג של שבירה בעור, מכיוון שהוא מסכן את היחלשות או זיהום בחלק מהגוף שחוסם חיסון, מה שאומר שהוא לא יכול להילחם כראוי בחיידקים ובזיהומים..
קעקוע של אזורים שנפגעו על ידי Lipedema לא דיבר על כל כך הרבה כאשר חיפשתי בגוגל. פניתי לאגודת Lipedema באינסטגרם כדי לראות מה דעתם. הם שאלו איזה מומחה והתשובה הייתה בעצם “זה לא אמור להחמיר אבל אנחנו לא באמת יודעים מה הסיבוכים”.
החלטתי להמשיך בקטע החבובות. התהליך בהחלט היה שונה מרוב הקעקועים האחרים שלי. העור בירכיי הופך ממש ורוד ומתנפח ומקשה על רוויית הדיו כשהוא מתווסף. נוזל הלימפה הנוסף באזורים אלה יכול להאט מעט את הריפוי ולגרום לגירויים עמוקים עקב חלחול. סטטלר & ולדורף ומיס פיגי היו בדיו לפני שהתחלתי בעטיפת הרגליים לגרבי דחיסה חדשים. היו לי פחות בעיות איתם. לריפוי מיס פיגי ניסינו את סנידרם. היו לי אפס תגובות ואהבתי את זה. הופתעתי לטובה שלא הגבתי לזה, כיוון שיש לי עור זנגביל ממש רגיש.
אז כשהוספנו את קרמיט הבא, הייתי מוכן להשתמש בו שוב. הגבתי הפעם להחריד לסנידרם. אני מאמין שזה נבע מכך שכל נוזל הלימפה הנוסף הועבר לרגל שלי, הודות לעטיפת הדחיסה. הקעקוע הטרי היה המקור הראשון להימלטות הנוזל. זו הייתה החוויה הגרועה ביותר שחוויתי. זה היה השילוב הזה של חום, כאב וגירוד כמו שלא הרגשתי מעולם. הרגשתי שאני עומד לאבד את דעתי. הייתי אובססיבי לגבי האם קרמיט צלקת או לא. חבר אמר “מה דעתך על זיהום?” עליה עניתי, “זיהום שאני יכול לתקן בעזרת תרופות, אבל אם זה יצטלק ויבלבל את כל מראה הרגל, אני אהיה כל כך מוטרד.” אני שמח לדווח שקרמיט (והעור סביבו) נרפאו נפלא. הוא רק היה צריך כמה טאצ’-אפים קלים.
איזו עצה היית נותן לאחרים עם מצבך שרוצים לעשות קעקועים?
אני לא ממליץ על קעקוע בגפיים מושפעות לימפדמה. למי שרוצה לקעקע באזורים שנפגעו מליפדמה, היו מוכנים שזה יהיה תהליך ארוך יותר בסך הכל .. יותר זמן נעשה, יותר מפגשים מהמתוכנן במקור, יותר מגעים, יותר זמן להחלים. היו מוכנים לקצת כאב נוסף, שכן Lipedema יכולה להיות רגישה למגע. היה מוכן לחלחול אפשרי, שיכול ליצור את התחושה המוזרה הזו של הקעקוע להיות יבש וזקוק לקרם, אך הגורד ממש רטוב. לפעמים היה קשה למצוא את האיזון. כשהייתי בבית, שמרתי אותו ללא כיסוי מהבגדים ככל האפשר ושמרתי אותו יבש. אם בכל עת במהלך התהליך אתה מרגיש זאת'עושה יותר נזק מתועלת, תפסיק, זה לא שווה את זה. אתה מכיר את הגוף שלך, אל תדחוף אותו מעבר לגבולותיו. אני גם לא יכול לבטא מספיק את החשיבות שרמת הנוחות עם הקעקוע שלך היא. Lipedema יכול להוסיף רמה נוספת של מתח ודאגה. אם אתה לא מרגיש שאתה מקעקע מקבל את זה ואתה עומד באתגר, הייתי חושב מחדש להשתמש בהם עבור הקעקוע הזה. טיירי עשתה את כל הקעקועים שלי ואני לא יכול לדמיין שמישהו אחר יצביע לי דיו.
מה עוד הקהל שלנו צריך לדעת על אגס ג’ינג’ר חיוור?
אני אימא חיוורת, מנומשת, מקועקעת, ג’ינג’ית באופן טבעי, שקרה לי גם ליפדמה וגם לימפדמה, אבל הם לא מגדירים מי אני. התנאים שלי לא הופכים אותי לאמא, אחות, חברה, חברה או עובדת פחות. ליפדמה ולימפדמה לא משנים עד כמה אני מצחיק, אכפתי או יפה. אבל זה גם לא משנה כמה כואב השיפוט.